Алехандро родился с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (Spinal Muscular Atrophy — SMA). Болезнь приводит к крайней слабости мускулатуры тела и не позволяет фактически полноценно двигаться: Алехандро питается через трубку и требует специальной вентиляции для дыхания. При этом когнитивные функции мозга не страдают (поражаются только моторика), так что ребёнок способен полностью осознавать, что с ним происходит. В этом случае единственным способом передвигаться в какой-то мере самостоятельно является использование автоматического инвалидного кресла.
Медицинская страховка для семьи Алехандро оказалась бесполезной — необходимо было ждать целых пять лет до того момента, как такое кресло удалось бы получить. Для Ши это было неприемлемо, но поскольку его квалификация (он сам себя называет довольно ярко — engineer, programmer, builder and all around hacker) была достаточно высокой для того, чтобы разрешить ситуацию самостоятельно, Ши приобрёл на Ebay относительно дешёвое (за 800$) взрослое кресло Invacare TDX3, которое ему и пришлось серьёзно переделать.
Помимо изменения размеров кресла под ребёнка и установки дополнительных электрических батарей (которых не было в комплекте), главной трудностью была модификация системы управления креслом для двухлетнего, ограниченного в движениях ребёнка. Поскольку возможностей пальцев Алехандро для этого не хватало, Ши создал специальную систему управления креслом при помощи ног, которая выглядит следующим образом:
В итоге работа была окончена и, мало того, маленький Алехандро оказался вполне способен быстро усвоить неизвестную для него доселе систему управления креслом. Видео этого процесса отец и выложил на YouTube:
Полное описание действий отца Алехандро по переделке кресла можно посмотреть на специально созданном им для этого сайте.
1 520
